8 Mayıs 2025 Perşembe


10:37   TÜRKIYE BAROLAR BIRLIĞINDEN, DIYARBAKıR`DA SALDıRıYA UĞRAYAN AVUKATA ILIŞKIN AÇıKLAMA: "MESLEKTAŞıMıZA YÖNELEN BU CÜRETIN CEZASı EN AĞıR ŞEKILDE VERILMELIDIR"   10:32   MERSIN BÜYÜKŞEHIR BELEDIYE BAŞKANı SEÇER, `KENT KATıLıMı BULUŞMALARı`NA DEVAM EDIYOR   10:17   SILIFKE BELEDIYESI, ILÇE GENELINDE YOL YAPıM VE BAKıM ÇALıŞMALARıNı SÜRDÜRÜYOR   09:33   MERSIN BÜYÜKŞEHIR BELEDIYESI`NDEN “4. ULUSLARARASı TARSUS FESTIVALI” IÇIN DEĞERLENDIRME TOPLANTıSı   09:26   TARSUS BELEDIYESI, "ORMANDA ŞENLIK" OYUNU ILE ÇOCUKLARA ÇEVRE BILINCI AŞıLıYOR   21:41   CHP`NIN BEYAZıT MITINGINE YURTTAŞLARDAN DESTEK: BU ADALETSIZLIĞIN BIR AN ÖNCE SONA ERMESINI ISTIYORUZ   21:39   CHP`LI AŞKıN GENÇ: DEVLET HER 1 LIRALıK FAIZ GELIRINE KARŞıLıK YAKLAŞıK 16 LIRA FAIZ ÖDEMESI YAPMAKTA   20:50   İBB CHP MECLIS GRUBU, SARAÇHANE`DEN BEYAZıT`A YÜRÜYÜŞ DÜZENLEDI   20:03   ÖHD VE TUHADFED`DEN HASTA TUTUKLULARA ILIŞKIN ORTAK AÇıKLAMA: HAPISHANELERDE UYGULANAN AYRıMCı VE KEYFI UYGULAMALARA DERHAL SON VERILMELIDIR   19:34   SELÇUK ÖZDAĞ, SIYASI YASAKLARA ILIŞKIN HAZıRLADıĞı KANUN TEKLIFINI MECLIS`E SUNDU   19:23   ÖZGÜR ÇELIK: `BEYAZıT MEYDANı`NDA BOMBA IHBARı YAPıLDı` ŞEKLINDEKI IFADELER GERÇEĞI YANSıTMAMAKTADıR   19:10   SINAN ATEŞ SUIKASTıNDA IKINCI SORUŞTURMA… TAKIPSIZLIK KARARıNA ITIRAZ DA REDDEDILDI, AYM`YE BIREYSEL BAŞVURU YAPıLACAK   18:59   KARTALKAYA`DAKI OTEL YANGıNıNı ARAŞTıRMA KOMISYONU`NDA BOLU BELEDIYE BAŞKANı TANJU ÖZCAN KONUŞTU: BIR KURUM DA `SORUMLU BENIM KARDEŞIM` DESIN CESURCA, OLAY BELEDIYE SıNıRLARı IÇERISINDE OLSAYDı AYNı GÜN ISTIFA ETMIŞTIM   18:54   MURAT EMIR: SAYıN CUMHURBAŞKANı CUMHURBAŞKANLıĞı YOLUNDA TELEF OLACAK   18:34   ÖZGÜR ÖZEL: "SOKAKTA YÜRÜYEMEYENLERDEN DEĞILIZ"   17:49   ABB`DEN OSMAN GÖKÇEK`E YANıT: ``BIZ, HıRSıZA HıRSıZ OLDUĞUNU UNUTTURMAYACAĞıZ. ÇÜNKÜ UNUTULURSA, KENDINI ERDEM ABIDESI SANıR``   17:45   BTP SÖZCÜSÜ ÖNDER: “MUHALIF DÜŞÜNEN KIM VARSA HAPISLERE ATıLıYOR. HAKLARıNDA YÜZLERCE ŞIKAYET DOSYASı VERILMIŞ BELEDIYE BAŞKANLARıYLA ILGILI HIÇBIR IŞLEM YAPıLMıYOR"   17:23   AYM`NIN, HAYVANLARı KORUMA YASASı`NıN IPTAL ISTEMINI REDDETMESI... MURAT EMIR: "HALKıN IKTIDARıNı KURDUĞUMUZDA ILK ADıMLARıMıZDAN BIRI BU KATLIAM YASASıNı IPTAL ETMEK OLACAK"   17:20   TBMM KİT KOMISYONU... CHP`LI AKBULUT: "ULUSAL SÜT KONSEYI`NIN YEM FIYATLARıNı KONTROL EDEMEDIĞIMIZ SÜRECE HIÇBIR ANLAMı YOK"   17:14   TİP: "ANAYASA MAHKEMESI, YAŞAMı DEĞIL, IKTIDARı VE ŞIDDET POLITIKALARıNı SEÇTI"  
 
     
   

SANATÇI İLKAY AKKAYA`DAN SMA`LI ÇOCUKLARA DESTEK: “100 ÇOCUĞUMUZUN KAMPANYASINI TOPLUMSAL DAYANIŞMAYLA ÇÖZDÜK”


Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

 

Tarih : 25 Mart 2022 Cuma 13:20   Okunma : 592

Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

İlkay Akkaya, Malatya Kongre ve Kültür Merkezi`nde dün verdiği konserle, sevenleriyle buluştu. Akkaya, konserin sonunda SMA hastası çocuklara dikkat çekti. Akkaya, konser salonunun girişinde broşürleri dağıtılan SMA Tip1 hastası Alparslan Aktürk ve SMA Tip1 hastası Destan Duru Evren için konsere katılanlardan destek istedi.

"SÖZÜNÜ ETTİKLERİ İLAÇ, BEBEKLERİMİZİN ULAŞMAYA ÇALIŞTIĞI İLAÇ DEĞİL"

Akkaya, konserde yaptığı konuşmada, “Sağlık Bakanlığı durup durup bazı açıklamalar yapıyor, `tedavi giderlerini biz üstleniyoruz` diyor. Oysaki sözünü ettikleri ilaç, bu bebeklerimizin ulaşmaya çalıştıkları ilaç değil. Sözü edilen ilaç, 4 ayda bir uygulanan Spinoza diye bir ilaç, devlet bu ilacı karşılıyor. Onu da belirli kriter testlerini geçmiş bebeklerimize uyguluyorlar" dedi.

"50 KURUŞ, 1 LİRAYA ÇOCUKLARIMIZI TEDAVİYE GÖNDERDİK"

SMA hastalığının tedavisinin olduğuna dikkat çeken Akkaya şunları söyledi:

"Oysaki SMA hastalığının bir çözümü var, başarı oranı yüzde 95. Destan Duru ve Alparslan henüz SMA`nın ağır hasarlarına henüz maruz kalmamışlar ve şansları çok çok büyük. Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışıyoruz. Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Toplumumuza ve yurt dışında yaşayan Türklere minnet borçluyuz. Destan Duru ve Alparslan da bu tedavi şansını yakalasın istiyoruz. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik. Sesimizi ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar başarılı olacağız. Duyarsız kalmayacağınızdan eminim."

 






Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!





  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
  YAZARLAR
 


 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz..!
altioksiyaset.com © Copyright 2017-2025 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz..!

URA MEDYA