7 Mayıs 2025 Çarşamba


16:10   TOROSLAR BELEDIYE BAŞKANı YıLDıZ, ARSLANKÖY’DE VATANDAŞLARLA BULUŞTU   15:45   TBMM PLAN VE BÜTÇE KOMISYONU... CHP`LI OCAKLı`DAN TRT TEPKISI: "EMEKLININ, IŞÇININ, YOKSULUN ELEKTRIK FATURASıNDAN FONLADıĞıNıZ KURUMU BU ŞEKILDE YAĞMALıYOR MUSUNUZ?"   15:40   CHP`LI DEMIR: “MEVCUT UYGULAMALAR SILIKOZIS GIBI MESLEK HASTALıKLARıNı ÖNLEMEK IÇIN YETERLI DEĞIL”   15:40   EKREM İMAMOĞLU`NDAN TUTUKLU GENÇLERE MEKTUP: "YALNıZ DEĞILSINIZ, BU MILLET YANıNıZDADıR"   15:03   TBMM PLAN VE BÜTÇE KOMISYONU... CHP`LI BAKıRLıOĞLU: "TRT`NIN BANDROL GELIRLERINDEN 7 MILYARıN ÜZERINDE KARı VAR. NEDEN HALA BIZDEN BANDROL ALıNMAYA DEVAM EDILIYOR?"   08:53   METEOROLOJI: ANKARA`NıN DA BULUNDUĞU 14 ILDE SAĞANAK YAĞıŞ BEKLENIYOR   01:22   KANADA BAŞBAKANı MARK CARNEY, DONALD TRUMP ILE YAPTıĞı GÖRÜŞMEDE KANADA`NıN "SATıLıK OLMADıĞıNı, ASLA DA OLMAYACAĞıNı" SÖYLEDI   01:07   CHP`LI GENÇLER “ÜÇ FIDAN” IÇIN DOLMABAHÇE`YE YÜRÜDÜ..."BUNDAN SONRA MÜCADELEMIZIN ADı `KORKMA` OLACAK"   23:55   EKREM İMAMOĞLU: İSTANBUL ÜNIVERSITESI YÖNETIMI, ALNıMıN AKıYLA ALDıĞıM DIPLOMAYı IPTAL ETMEYE ÇALıŞARAK OKULUMUN TARIHINE KARA BIR LEKE SÜRDÜ   21:57   CHP VE YENI YOL PARTISI MILLETVEKILLERI, TBMM ANAYASA VE ADALET KARMA KOMISYONU`NU TERK ETTI... ANAYASA`NıN 159. MADDESINI HATıRLATıP, AD ÇEKME IŞLEMININ UYGULANMASıNı ISTEDILER   20:36   ÜMIT ÖZDAĞ: ÖZGÜR ÖZEL`E YAPıLAN SALDıRı, IKTIDARıN UYGULADıĞı YÜKSEK TANSIYON POLITIKASıNıN AÇıK BIR SONUCUDUR   17:43   MERZ, FEDERAL MECLIS`TE YAPıLAN IKINCI OTURUMDA ALMANYA`NıN YENI ŞANSÖLYESI OLARAK SEÇILDI   17:32   YENIDEN REFAHLı BEKIN`DEN, BARTHOLOMEOS ÇıKıŞı: "LOZAN ANLAŞMASı HÜKÜMLERININ UYGULANMASıYLA ILGILI BAKAN ERSOY`U SORUMLULUĞA DAVET EDIYORUZ"   13:43   TOROSLAR BELEDIYESI’NDEN ÇIFTÇILERE KORUNGA TOHUMU DESTEĞI   12:55   ECE ÜNER HAKKıNDA DAVA AÇıLDı   12:13   "ÜÇ FIDAN" ANıLıYOR... CHP GENEL BAŞKANı ÖZEL: "DENIZ GEZMIŞ`IN DURDUĞU YERDE DURMAYA DEVAM EDIYORUZ"   12:12   İNFAZ SISTEMINDE PLANLANAN DEĞIŞIKLIKLER… CHP GRUP BAŞKANVEKILI ALI MAHIR BAŞARıR: "TOPLUMU RENCIDE EDECEK, VICDANLARı RAHATSıZ EDECEK BIR DÜZENLEME OLMAMALı”   12:01   İMAMOĞLU`NUN ÜNIVERSITE DIPLOMASıNıN IPTALININ IPTALI IÇIN İSTANBUL İDARE MAHKEMESI`NDE DAVA AÇıLDı   09:46   MERSIN BÜYÜKŞEHIR BELEDIYESI YOL BAKıM ÇALıŞMALARıNA DEVAM EDIYOR   09:31   MERSIN BÜYÜKŞEHIR BELEDIYESI`NDEN DARıSEKISI ÖRNEK YÖRÜK KÖYÜ`NDE HıDıRELLEZ ETKINLIĞI  
 
     
   

SANATÇI İLKAY AKKAYA`DAN SMA`LI ÇOCUKLARA DESTEK: “100 ÇOCUĞUMUZUN KAMPANYASINI TOPLUMSAL DAYANIŞMAYLA ÇÖZDÜK”


Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

 

Tarih : 25 Mart 2022 Cuma 13:20   Okunma : 591

Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

İlkay Akkaya, Malatya Kongre ve Kültür Merkezi`nde dün verdiği konserle, sevenleriyle buluştu. Akkaya, konserin sonunda SMA hastası çocuklara dikkat çekti. Akkaya, konser salonunun girişinde broşürleri dağıtılan SMA Tip1 hastası Alparslan Aktürk ve SMA Tip1 hastası Destan Duru Evren için konsere katılanlardan destek istedi.

"SÖZÜNÜ ETTİKLERİ İLAÇ, BEBEKLERİMİZİN ULAŞMAYA ÇALIŞTIĞI İLAÇ DEĞİL"

Akkaya, konserde yaptığı konuşmada, “Sağlık Bakanlığı durup durup bazı açıklamalar yapıyor, `tedavi giderlerini biz üstleniyoruz` diyor. Oysaki sözünü ettikleri ilaç, bu bebeklerimizin ulaşmaya çalıştıkları ilaç değil. Sözü edilen ilaç, 4 ayda bir uygulanan Spinoza diye bir ilaç, devlet bu ilacı karşılıyor. Onu da belirli kriter testlerini geçmiş bebeklerimize uyguluyorlar" dedi.

"50 KURUŞ, 1 LİRAYA ÇOCUKLARIMIZI TEDAVİYE GÖNDERDİK"

SMA hastalığının tedavisinin olduğuna dikkat çeken Akkaya şunları söyledi:

"Oysaki SMA hastalığının bir çözümü var, başarı oranı yüzde 95. Destan Duru ve Alparslan henüz SMA`nın ağır hasarlarına henüz maruz kalmamışlar ve şansları çok çok büyük. Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışıyoruz. Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Toplumumuza ve yurt dışında yaşayan Türklere minnet borçluyuz. Destan Duru ve Alparslan da bu tedavi şansını yakalasın istiyoruz. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik. Sesimizi ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar başarılı olacağız. Duyarsız kalmayacağınızdan eminim."

 






Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!





  GÜNCEL HABERLER

 
  FLAŞ HABER
   
  YAZARLAR
 


 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz..!
altioksiyaset.com © Copyright 2017-2025 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz..!

URA MEDYA